У всех ли вид онкобольного ребёнка вызывает сочувствие, желание поддержать и хоть чем-то помочь? Оказывается, нет. События последних дней показали, что среди наших сограждан есть и такие, для которых дети с выпавшими после химиотерапии волосами, с большими взрослыми глазами над белой маской на лице – источники беспокойства, страха и даже агрессии.
Эти люди недовольны соседством с онкобольными. Одни злобно шипят в спину, другие пишут жалобы участковому, третьи собирают подписи за выселение из их дома квартирантов с больными детьми. И это – не в эпоху Средневековья, это происходит в одном из самых современных городов 21 века, в Москве. Люди боятся заразиться раком, боятся даже, что им и их здоровым детям «испортят ауру».
Они ничего не знают о жизни с раком, и, самое печальное – не хотят знать. Они хотят НЕ видеть, НЕ слышать, НЕ думать.
Но онкологические заболевания, увы, не спрячешь за 101-й километр. Ими болеют и взрослые, и дети, и никто от этого не застрахован.
Наша справка:
Науке неизвестны случаи, когда больной заражал других людей воздушно-капельным, половым, бытовым путём или через кровь, хотя исследования в этом направлении ведутся с конца 19 века. Рак не заразен, он не является вирусом, им нельзя инфицироваться при непосредственном или косвенном контакте. Словом «рак» называют около сотни различных онкологических заболеваний, которые вызывает неконтролируемое деление клеток, образующее опухоли.
Заболеваемость раком растёт во всём мире – и в России весьма быстрыми темпами. Медики объясняют это не столько распространением заболевания, сколько улучшением диагностики: современные методы позволяют выявлять рак на более ранних стадиях. Правда, в российских регионах с этим пока не очень – онкологическая настороженность у педиатров и терапевтов низкая, нередко ко времени, когда выясняется настоящая причина недомогания, помочь пациенту могут только в столице. И хорошо, если он живёт по близости. А если – за тысячи километров?
Рассказывает Ирина Белослудцева из Ижевска:
- В октябре 2017 года мы с сыном приехали в Москву на консультацию в НИИ ДОГ им. Блохина. После недельного обследования у Матвея обнаружили злокачественную рабдомиосаркому и назначили 18 курсов химиотерапии. Во время обследования мы снимали квартиру, и за неделю потратили на неё 15 тыс. руб. Поэтому, когда узнали, что во время лечения будут перерывы, и нужно будет уходить из стационара, в душе началась паника: куда идти?! Благо, что наш лечащий врач дал телефон председателя фонда «Спаси жизнь» Юлии Ромейко, и мы оказались в квартире проекта «Добрый дом».
Для Юлии Ромейко, руководителя фонда «Спаси жизнь», помощь семьям с онкобольными детьми стала делом жизни. Начинала в родном Петропавловске-Камчатском и быстро поняла, что первая проблема в борьбе с тяжёлым заболеванием – проблема, как ни странно, жилищная:
- Человек прилетает на лечение, или родитель привозит своего больного ребёнка в Москву в надежде на спасение, и вдруг оказывается: в больнице он жить не сможет, - говорит Юлия Ромейко. – В перерыве между курсами химиотерапии он должен сам решать – где жить, где брать деньги на аренду квартиры или комнаты в Москве. В хоспис с тяжелобольным ребёнком не пойдёшь, сами понимаете, и домой (на Дальний Восток, например) на несколько дней не полетишь. Тем более, что и перелёты для организма онкобольных детей – серьёзный стресс, многим они противопоказаны.
В 2014 году фонд «Спаси жизнь» арендовал первую квартиру в Москве – по близости от онкоцентра им. Блохина на Каширке. В ней бесплатно жили камчатцы, приехавшие лечить от рака детей. Во дворе – несколько замечательных игровых площадок, только вот дети из квартиры фонда чувствовали себя на них лишними:
- Ребята во дворе не хотели играть с нашими детьми, отходили от них подальше на площадке, - вспоминает Юлия Ромейко, - и потом консьержка мне сказала, что соседи спрашивают: что за дети в масках здесь поселились, чем они болеют? Консьержка была адекватная, понимающая женщина. Она объясняла людям, что это дети, которые лечатся на Каширке, что они здесь живут, когда их отпускают из больницы в перерывах между лечением. И многие соседи отнеслись с пониманием, даже собрали для нас продуктовый подарок, и потом периодически стали передавать вещи, игрушки.
Сейчас фонд «Спаси жизнь» арендует в Москве уже шесть квартир, планирует снять седьмую, потому что спрос на такую помощь чрезвычайно высок. В квартирах проекта «Добрый дом» живут семьи со всей страны – Юлия Ромейко не отказывает в пристанище никому.
Рассказывает Елена Мурадова, Калининград:
- С января по июль 2017 года мы проходили лечение в онкоцентре им. Блохина. К марту денег у меня уже не было: последние три дня оплатила в гостинице и дальше – идите куда хотите, хоть на вокзал с ребёнком. Я спросила у мамочек в онкоцентре: «Девчата, где вы живёте сейчас? Может, есть какое-нибудь жильё подешевле?». А они мне дали номер телефона Юлии. Я ей объяснила свою ситуацию: что податься некуда, денег нет, помочь мне некому, ребёнок болен. И Юля сказала: приходите, найдём место, хоть на раскладушке.
По мере роста проекта «Добрый дом» Юлии и её подопечным приходилось сталкиваться с разными проявлениями негатива со стороны москвичей. Выяснилось, что не все готовы сдавать свои квартиры фонду для того, чтобы в них жили онкобольные дети. Бывало, что родственники хозяев начинали беспокоиться: не выйдет ли из этого чего дурного?
Совсем недавно руководителя фонда вызывали к участковому: соседи написали заявление с просьбой выселить из дома «заразных» онкобольных детей. Участковый обязан реагировать на все жалобы – даже на такие. Он пришёл в квартиру «Доброго дома», познакомился с родителями и детьми, и теперь старается всячески им помогать.
В другом доме консьержка не разрешала детям в масках пользоваться лифтом – чтобы не заразили здоровых жителей дома (хотя на самом деле дети носят маски для защиты от нас, «здоровых»). От этой квартиры фонду пришлось отказаться. Если человек верит, что рак – заразен, переубедить его почти невозможно.
Но сейчас, когда в Москве развёрнута целая кампания за выселение онкобольных детей из домов, делать это необходимо. Так же, как необходимо признать: проживание в столице во время лечения – это большая ПРОБЛЕМА, которую надо решать.
Фонд «Спаси жизнь» предлагает решать её кардинально: построить в Москве специальную социальную гостиницу для семей из регионов, приезжающих лечиться:
- На протяжении двух лет мы занимаемся этой задачей, - говорит Юлия Ромейко, - обратились непосредственно к мэру Москвы Сергею Семёновичу Собянину, и он – спасибо ему огромное – поддержал наше предложение о строительстве гостиницы, распорядился подобрать земельный участок. Подключили департамент городского имущества Москвы, комитет по архитектуре и градостроительству, о содействии ходатайствовал и департамент труда и социального развития города Москва, и департамент здравоохранения дал официальный комментарий, что дети с тяжёлыми заболеваниями после стационарного лечения нуждаются в амбулаторном, и в связи с этим тоже поддержал идею строительства гостиницы. Хочется поблагодарить всех, кто участвует в решении этого вопроса за понимание, за то, что признают важность проблемы и ищут возможности для её решения. Больным детям действительно необходимо отдельно стоящее здание, с хорошими условиями, планируем выделить в нём место и для взрослых, приезжающих в Москву на пересадку костного мозга. Конечно, всё движется не так быстро, как хотелось бы, но процесс идёт, необходимая документация готовится, и я верю, что такая гостиница в Москве будет.
К счастью, у проекта «Добрый дом» много друзей. Это самые разные люди – и простые библиотекари, и известные музыканты, и олимпийские чемпионы, словом, все, у кого отзывчивое сердце и светлый ум. Но каждый из них, побывав впервые в Добром доме, признавался потом, что ехал туда со страхом и замиранием сердца:
- В первый раз все боятся, - говорит Юлия Ромейко, - потому что ожидают увидеть умирающих больных детей, думают, что у нас лазарет, все лежат, плачут. А когда приезжают, знакомятся, видят, что это такие же дети – бегают, играют, песни поют. И люди расслабляются, влюбляются в этих детей, приезжают в гости. Даже такой сильный мужчина, как олимпийский чемпион по хоккею Илья Ковальчук признавался, что в первый раз боялся ехать в Добрый дом, не ожидал увидеть такие прекрасные условия, не знал, что есть люди, которые снимают квартиры для больных детей, занимаются этой проблемой, что вообще есть такая проблема.
Без помощников фонд, конечно, не справился бы. Ведь проект «Добрый дом» живёт и развивается исключительно на добровольные благотворительные пожертвования. Аренда одной квартиры обходится в месяц в 70-90 тысяч рублей. На цену влияет то, что все квартиры – трёхкомнатные, в отличном состоянии (онкобольным детям нужны идеальная чистота и комфорт) и находятся поблизости от федеральных онкологических клиник (шаговая доступность – тоже повод поднять цену, ведь на лечение съезжаются тысячи семей со всей страны). Поиск средств на оплату аренды – постоянная забота Юлии Ромейко. И когда нашёлся человек, который оплатил годовую аренду одной из квартир, в фонде был настоящий праздник. Этим добрым волшебником стал футболист сборной России Фёдор Смолов – и благодарность в его адрес безмерна.
- Также хочу поблагодарить компанию «Мирани», которая бесплатно предоставила фонду квартиру, взяв на себя даже расходы по коммунальным платежам. Узнав о проекте «Добрый дом», они приехали, познакомились, стали нам помогать – продуктами,
деньгами, лекарствами. Подарили оделяло, подушки, постельное бельё, телевизоры. А в итоге отдали в пользование трёхкомнатную квартиру. Спасибо им от всего сердца!
Поддержать проект «Добрый дом» может каждый – здесь всегда рады гостям, а если нет возможности навестить детей, можно помочь проекту финансово: перевести смс-пожертвование (отправив на номер 3434 слово «ДОМ» и любую сумму до 15 000 рублей, например, «ДОМ 500») или совершить платёж с банковской карты на нашем сайте savethelife.ru
Накануне наступающего Нового года это будет лучшим подарком для десятков семей, которым квартиры «Доброго дома» жизненно необходимы – не меньше, чем умные доктора и современные лекарства. Ведь если негде будет жить в Москве, чтобы лечиться, шансы на выздоровление детей станут равны нулю...
