Пятилетняя Ксюша Кириллова из Елизово Камчатского края – младшая дочка в многодетной семье. Ксения родилась с тяжёлым заболеванием, мерозиннегативной мышечной дистрофией первого типа. Большую часть времени девочка проводит лёжа – в этом положении она может переворачиваться и шевелить руками и ногами. Может сидеть с поддержкой. Но для того, чтобы стоять или тем более ходить, её мышцы слишком слабы. Умственное развитие Ксюши не отстаёт от сверстников. Она любит рисовать, смотрит мультики на английском, проявляет большую любознательность и интерес к окружающему.
Мама Ксении билась за дочь с самого её рождения, не принимая на веру слова врачей, что у девочки нет шансов встать на ноги и самостоятельно сделать хоть несколько шагов. Мама искала любые возможности помочь дочке. Сейчас они снова в Москве, где Ксении предстоит операция на тазобедренных суставах и на сухожилиях. Операция будет проведена с применением биомеханической коррекции сегментов опорно-двигательного аппарата с использованием ортопедической техники. Хороший опыт таких операций есть в многопрофильном медицинском учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы». В аналогичных случаях даже удавалось добиться того, чтобы дети начинали самостоятельно ходить.
Для Ксении это долгожданный шанс и огромная надежда для всей её семьи. Но есть один важный нюанс: бесплатно девочке могут прооперировать только одну ногу за один раз. Чтобы провести операцию на второй ноге, нужно открывать ещё одну квоту на ВМП. А у Ксении слабые лёгкие (как и у всех людей с подобными заболеваниями), и каждый приём наркоза для неё очень опасен. Врачи рекомендуют сделать всё необходимое в течение одной операции. Это возможно только в том случае, если вторая нога будет прооперирована в рамках платных медицинских услуг. Такая вот казуистика, приводящая в ужас многодетную маму Ксюши. Она одна воспитывает троих детей, и 238 тысяч рублей, которые нужны для операции, (именно на такую сумму выставлен счёт ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России) – просто огромная сумма для семьи. Самостоятельно этих денег не собрать. А подвергать малышку риску, заставляя пережить две операции вместо одной – слишком опасно. Поэтому мы вместе с Ксенией и её мамой обращаемся ко всем добрым и отзывчивым людям: давайте сделаем так, чтобы риска было как можно меньше, и чтобы Ксюше пришлось перенести одну операцию вместо двух!
