У 16-летней Полины Ивановой из Петропавловска-Камчатского – редкое генетическое заболевание, туберозный склероз. Оно проявляется в различных поражениях кожи, в доброкачественных опухолях, которые развиваются в мозгу и других органах, а также в нарушениях работы нервной системы.

У Полины заболевание в довольно тяжёлой форме. Чтобы купировать эпилептические припадки, ей нужно постоянно принимать препарат «Сабрил», незарегистрированный в России. Полина – первый ребёнок в Камчатском крае, которого государство начало обеспечивать «Сабрилом», но оформление бумаг для этого – дело очень долгое и трудоёмкое, проводится один раз в год, и дозировка устанавливается на весь следующий год. В течение нынешнего года, руководствуясь состоянием Полины, её лечащий врач увеличила дозу препарата – и теперь необходимо за свой счёт приобрести три пачки этого недешёвого лекарства.

Кроме того, уже несколько лет девочка участвует в эксперименте – в исследовании нового лекарственного препарата, помогающего детям с туберозным склерозом, которое проводит фирма «Новартис». По словам мамы Полины, Юлии Ивановой, большие положительные результаты уже налицо. Но главным условием участия в эксперименте (а длиться он будет до 2027 года) являются регулярные визиты в Москву, в клинику, где фиксируют результаты исследования. Для Полины очень важно не пропустить ни один визит, остаться в эксперименте, ведь это заметно улучшает её здоровье. Настолько, что в этом году она впервые пошла в школу (специализированную, конечно) и стала заниматься с педагогом.

Полине повезло с семьёй. Её родные очень любят и берегут, всеми силами стараются улучшить качество её жизни. Но родителям приходится нелегко, ведь в семье, кроме Полины, есть ещё двое маленьких детей. Поэтому не всегда получается выкроить средства на приобретение нужных лекарств или оплату авиабилетов в Москву и обратно для Полины и сопровождающей её мамы. И в таких случаях Ивановы обращаются за помощью в благотворительный фонд «Спаси жизнь». А мы, в свою очередь, обращаемся ко всем неравнодушным людям: давайте поможем Полине жить без приступов, развиваться и оставаться в эксперименте. Сегодня для этого нужно 75 000 тысяч рублей.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

6 000 руб.
Татьяна /
400 руб.
Любовь Васильевна /
500 руб.
Екатерина /
50 000 руб.
Александр /
10 000 руб.
Татьяна /
500 руб.
Ольга /
200 руб.
Ольга /
1 000 руб.
Елена /
300 руб.
Людмила /
30 руб.
Татьяна /
750 руб.
Татьяна /
100 руб.
Ольга /
1 000 руб.
Алексей /
1 000 руб.
Сергей /
100 руб.
Александр /
3 000 руб.
Андрей /
100 руб.
Ольга /
100 руб.
Мария /
Поделиться: