В конце апреля в Сочи состоялся юбилейный Х конгресс Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО), посвящённый проблемам и перспективам развития детской онкологии и гематологии в России. Среди слушателей и участников конгресса была и руководитель благотворительного фонда «Спаси жизнь» Юлия Ромейко. Организаторы форума пригласили её выступить с презентацией социально значимого проекта фонда «Врачи детям». 

Конгресс длился четыре дня, которые были насыщенны множеством мероприятий, тематических сессий, выступлениями ведущих экспертов России, возглавляющих разработку национальной стратегии борьбы с онкологическими заболеваниями у детей до 2030 года. 

В обсуждениях приняли участие лидеры детской онкологии и гематологии России — академик РАН А. Г. Румянцев, академик РАН В. Г. Поляков, профессор Б. В. Афанасьев, ведущие эксперты международного уровня, среди которых М. Хадсон (США), а также представители органов исполнительной власти. 

Круг тем, поднятых медицинским сообществом, был очень широк, от современных подходов к диагностике гематологических, онкологических и иммунологических заболеваний у детей и подростков до вопросов лекарственного и кадрового обеспечения. Большое внимание уделялось проблемам раннего выявления онкозаболеваний, состоянию онкологических служб в регионах России, реабилитации пациентов, внедрению инновационных технологий в диагностику и лечение данных заболеваний. 

Непрерывная учёба – необходимая часть работы 

Как отметили участники конгресса, общение было очень продуктивным и полезным, но был и заметный минус, о котором говорили на протяжении всех четырёх дней рабочей программы: далеко не все регионы Российской Федерации делегировали своих врачей на этот богатый информацией форум профессионалов. К сожалению, в некоторых случаях врачей просто не отпустило начальство с места работы, несмотря на то что были заявлены и приняты в программу их доклады. В других случаях не нашлось средств, чтобы оплатить поездку. Печально, что не во всех субъектах нашей большой страны есть стремление к выходу на новый качественный уровень медицинской помощи онкобольным детям. То и дело были слышны замечания, что не везде местные доктора идут на контакт с федеральными клиниками, не запрашивают консультаций, не советуются, хотя специалисты ведущих российских онкоцентров готовы оказывать помощь коллегам в регионах 24 часа в сутки.  

В то же время, звучали слова искренней благодарности в адрес организаций и фондов, которые понимают необходимость обмена опытом и финансируют поездки врачей на подобные мероприятия, обучение и повышение квалификации. К слову, благотворительный фонд «Спаси жизнь» каждый год оплачивает одному из специалистов-онкологов какой-либо курс обучения: современная медицина настолько быстро шагает вперёд, что врачам необходимо постоянно совершенствовать свои знания и умения. 

Отдалённые побочные эффекты: можно ли снизить риск? 

В ходе конгресса массу важной информации получили не только профессионалы, но и представители родительского сообщества и общественных организаций, работающих с пациентами. Об этом более подробно рассказывает Юлия Ромейко:  

- Очень много нового и полезного прозвучало на так называемой «родительской» секции. Были затронуты важные темы, о которых должны знать все родители. Прежде всего, это касается отдалённых последствий лечения и правильной организации вакцинации детей, перенёсших онкозаболевания. Долгое время в нашей стране вообще не говорили о такой проблеме, как отдалённые побочные эффекты химио- и лучевой терапии. В итоге сложилась тревожная картина: к 40 годам 80 процентов пациентов, переживших рак, имеют хронические заболевания, и 40 процентов из них – тяжёлую хроническую патологию. Сейчас медицинское сообщество нацелено на то, чтобы ввести в практику раннее выявление побочных эффектов и профилактические мероприятия, снижающие их влияние на организм. Тогда осложнения будут не так выражены, и ребёнок, становясь взрослым, сможет вести обычную полноценную жизнь. 

Для того, чтобы всё это стало реальностью, очень важна информированность родителей и их желание знать и понимать всё, что происходит с их ребёнком. Пока в родительской среде очень устойчивы мифы об онкозаболеваниях, такие как «детям, перенёсшим рак, противопоказано сладкое, нельзя отдыхать на море, нельзя вакцинироваться». Детей стараются оградить от всего: они не посещают школу, не занимаются спортом, не играют с другими детьми. Это – излишние и неправильные меры. 

На самом деле, очень важно создать положительное ожидание в отношении качества жизни – у ребёнка должны быть очень большие перспективы, и он должен быть активен в социуме. А вот что действительно необходимо делать, чтобы уменьшить риск нежелательных проявлений, так это наблюдаться у онколога на протяжении всей жизни, каждый год обязательно проходить осмотр. Проводить ежегодные обследования у других специалистов, в зависимости от конкретной терапии, которую получал ребёнок во время лечения злокачественного заболевания. Наблюдаться у эндокринолога. Выполнять все рекомендации врачей и аккуратно пропивать курс прописанных препаратов. Обязательно – вести здоровый образ жизни и правильно питаться (например, лишний вес увеличивает риск развития вторых опухолей, поэтому нельзя злоупотреблять пищей, богатой углеводами и жирами). То есть родители должны всё время оставаться на чеку, а не только на протяжении первых пяти лет, и должны научить детей, ставших взрослыми, ответственно относиться к своему здоровью.  

Это же касается другой важной темы – вакцинопрофилактики. Она нужна, но лучше, если назначать её будет не педиатр (который, как показывает практика, обычно боится что-либо назначать детям после онкозаболеваний), а врач-онколог, с учётом индивидуального состояния ребёнка. Лучше всего делать прививки в институте иммунологии в Москве, по плану, расписанному онкологом, во время визитов на контрольные обследования. Также очень важна вакцинация членов семьи и вообще окружения ребёнка. Но при этом тоже нужно учитывать противопоказания, которые есть в отношении некоторых живых вакцин. Ответственные родители обязательно должны проконсультироваться с врачом на тему вакцинации, потому что обидно допустить, чтобы ребёнка, излечившегося от рака, погубила корь или другая опасная инфекция.  

Есть ещё одна тема, о которой почти не говорят, но которую мне бы очень хотелось донести до родителей. К нежелательным отдалённым последствиям химио- и лучевой терапии относится и бесплодие. В федеральных центрах уже достаточно распространена практика забора спермы и яйцеклеток у подростков перед началом лечения, чтобы впоследствии у них был шанс стать родителями. В регионах же об этом даже не сообщают. Между тем, такая возможность есть, и ею стоит воспользоваться. Забор материала – платная услуга, но существуют фонды, которые оплачивают эту процедуру, люди уже начинают понимать, что такая необходимость действительно есть, и надо работать в этом направлении. Поэтому мы призываем родителей быть активными в поиске правильных решений, постоянно держать связь с врачами, с пациентскими организациями и распространять важную достоверную информацию среди родителей, оказавшихся в такой же ситуации.