Не секрет, что уровень медицинской помощи при онкологических болезнях в Москве и в остальной России очень отличается. Регионов, хоть как-то приближающихся к московскому уровню – по пальцам перечесть, гораздо больше таких, где вообще нет онкологических отделений и детских врачей-онкологов. Поэтому многие родители, узнав, что у ребёнка обнаружено подозрительное новообразование, стараются показать его столичным специалистам.

Сегодня смело можно говорить о том, что возможности онкологических центров федерального значения сравнимы с передовыми мировыми клиниками. Другими словами, гораздо надёжнее и целесообразнее лечить ребёнка в Москве, чем, скажем, в Германии или Корее. О том, с чего начать, как попасть на консультацию, можно ли сделать это в рамках ОМС самостоятельно – наша беседа с Мариной Евстафиевой, детским онкологом научно-консультативного отделения НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Марина Михайловна ведёт приём пациентов в поликлинике, и это специалист, с которым на этапе первичного обследования встречаются дети и родители, обратившиеся в онкоцентр на Каширке.

Помощь лучших специалистов – доступна

- Марина Михайловна, на приём приходят в основном москвичи или больше приезжих из других регионов?

- У нас больше иногородних пациентов, чем из Москвы и Московской области. Кто-то приезжает по направлению своего лечащего врача на консультацию. Другие вынуждены ехать к нам, потому что не могут на месте получить квалифицированную помощь, узнают от соседей по палате или ещё от кого-то, что можно поехать в Москву, иногда даже под свою ответственность забирают ребёнка из больницы и едут– ситуации разные бывают.

- Что нужно, чтобы попасть на консультацию в НМИЦ им. Блохина?

– Направление – справка по форме 057/у. Некоторые пациенты приезжают по собственной инициативе, без направления, и если при этом есть все медицинские документы, то мы, как правило, не отказываем. Просим, чтобы предоставили направление постфактум. И в исключительных случаях можем оформить направление от нашего учреждения.

Иногда приезжают и без формы 057/у, и без документов. В таком случае всё решается индивидуально с заведующим отделения, учитывая состояние ребёнка. Если оно тяжёлое, то принимаем и без направления, по согласованию с руководством. Никому не отказываем в консультации.

- Много ли детей из регионов поступает к вам с запущенным заболеванием?

- Как правило, с так называемыми «первичными» больными, которые приезжают по направлению на консультацию, проблем не возникает. Гораздо сложнее положение у тех, кто уже находится в процессе лечения. Есть регионы, откуда приезжают очень запущенные пациенты. Не знаю, от чего это зависит. Казалось бы, со всеми коллегами общаемся тепло, предлагаем помощь, но как таковой связи нет, они с нами редко советуются. Мы замечаем, что есть такая проблема: некоторые врачи из регионов неохотно отпускают пациентов в федеральные учреждения. Причины могут быть разными. Врачи начинают программное лечение, которое принято в их клинике и, наверное, для любого врача неприятно, когда пациент срывается и уезжает в другое учреждение – это можно понять. С другой стороны, никто не может удерживать пациента и мешать ему дополнительно консультироваться, получать второе мнение и т.д. Это личное дело и право каждого человека. Кроме того, бывают ошибки, например, тактически неправильный подход к лечению, или нарушение режимов лечения. Не всегда есть технические возможности проводить все методы лечения. Нередко местные врачи просто не желают наших вмешательств в их лечебную деятельность.

Бывает, что в запущенном состоянии болезни виноваты родители – либо долго не обращались, либо не выполняли назначения врачей. Очень много тяжёлых пациентов мы видим из Чечни и Дагестана, Костромы, Краснодарского края, Пензы, Ульяновска, Перьми, Кирова, Удмуртии, Якутии, Иркутска, Хакассии и других регионов. В Южных регионах нашей страны, особенно в Дагестане и Чечне, нередко обращаются к народным целителям, лечатся сначала у них, а у врачей ищут помощи, когда уже болезнь заходит очень далеко, и для спасения детей остается мало шансов.

- Раннему выявлению онкозаболеваний, как мы знаем, мешает и низкая онконастороженность педиатров и других специалистов в регионах. Можно ли что-то посоветовать родителям: как максимально снизить риск того, что заболевание останется незамеченным до критического состояния?

- Да, мы встречаемся с последствиями низкой онконастороженности, к сожалению. И, наоборот, видим заметный эффект от работы диспансерной системы, которая уже хорошо развита в Москве, Московской области и некоторых регионах нашей страны, где нередко опухоли выявляются на диспансерном уровне - «случайная находка», как принято у нас говорить. Диспансеризации позволяют выявлять болезни на ранних стадиях, что позволяет онкологам лечить больных с большим успехом и высокой выживаемостью.

Многие болезни до 5 лет считаются врождёнными. Например ретинобластому легко диагностировать в возрасте 1 месяц, если провести осмотр окулиста, а к нам попадают больные, которым и в восемь, и в десять месяцев, и даже после года выявляли данное заболевание. Этих детей не осматривал окулист, либо просто не видел болезнь.

Есть определённый алгоритм обследований, начиная с выписки из роддома, и соблюдение этого алгоритма зависит от педиатров, которые, в отличие от детских онкологов, есть везде, в любых географических точках страны. Педиатр должен назначать необходимые обследования в соответствии с возрастом ребёнка: консультацию невролога, УЗИ, анализы крови, осмотр ортопеда, офтальмолога и др. А родители должны посещать этих специалистов и, конечно, обращать внимание на все жалобы ребёнка, на необычное состояние, на любые припухлости, изменения на коже, в любых частях тела. Обязательно обращаться к врачу, не затягивая.

Не ждите квоту!

- Приходилось слышать от родителей из разных регионов, что они вынуждены были ждать квоту на лечение в Москве, теряя драгоценное время.

- Чтобы попасть к нам на приём, квота не нужна, не надо её ждать. Квота выдается на лечение, а не на обследование. Оно проводится в рамках ОМС, поэтому и необходима та самая форма 057/у, о которой я упоминала.

Квоту по результатам обследования запрашиваем мы сами через комиссию по госпитализации. Мы сначала обследуем, устанавливаем диагноз, определяем, можем или не можем госпитализировать к нам, услугу, по которой будем госпитализировать пациента, и только после этого госпитализируем. У нас не «скоропомощная» больница, и те, кто прибыл с самолета уже с вещами, в любое время суток не могут быть госпитализированы, т.к. у нас плановая госпитализация. Часто родители реагируют агрессивно, когда приходится им отказывать. Врачи с места жительства не всегда информируют больных о том, что мы не госпитализируем пациентов с улицы. Во-первых, необходимы анализы не только ребенку, но и сопровождающему лицу. Обычно анализов ни у кого нет. Во-вторых, наш институт обслуживает все регионы РФ, Москву, и страны СНГ. При большом нашем желании, мы не может всех брать к лечение из-за ограниченного количества мест в отделении и очень большого числа пациентов. Мы можем отказывать в лечении в нашем учреждении тем больным, которые получают терапию не по той программе, которая применяется у нас, но в консультации и рекомендациях никогда не отказываем. Всегда доступны, готовы к общению с пациентами. Думаю, что любой наш пациент это подтвердит. Обязательно рекомендуем приехать к нам повторно на последующую консультацию после выполнения назначений.

- Бывают ли у приезжих трудности с получением в регионе направления к вам?

- К сожалению, да. Всё зависит от конкретного врача, также, как с членами комиссии по присвоению инвалидности: если попались понимающие люди – повезло, а если с какими-то предубеждениями, придётся похлопотать. Бывает, что родители обращаются в вышестоящие инстанции, к заведующему, к главному врачу и даже на горячую линию Минздрава РФ звонят... Вообще, эту справку оформляют в поликлинике по месту жительства.

- Сколько длится обследование и что потом ждёт пациента?

- Обследуем мы очень быстро, обычно, за неделю – и уже знаем, на что готовить больного. В отдельных случаях, если опухоли сложные или редкие, и диагностика затруднена, обследование продлевается. Стараемся в пользу пациента, тем более что у приезжих всегда есть проблема проживания в Москве. Это дополнительные затраты для семей во время обследования. И мы очень благодарны благотворительным фондам «Спаси Жизнь», «Настенька», «Подари жизнь», «Искорки добра», « Пантанасса» и др. за громадную помощь почти во всём: в размещении больных в комфортных квартирах на время обследования, в приобретении билетов на поездку, в оплате некоторых анализов и исследований, в покупке медикаментов и просто в том, что несут радость нашим деткам (организуют для них праздники, походы на представления, экскурсии, спектакли, дарят подарки и игрушки).

Первичных пациентов, которым диагноз поставили мы и, которых никто ещё не лечил, мы берём к себе в институт, никому не отказывая. Также берём пациентов на программное лечение, которое не проводится по месту жительства. Допустим, при остеосаркоме, когда требуется введение метотрексата (потому что в большинстве регионов нет лабораторий, проводящих мониторинг концентрации метотрексата в крови при лечении). При четвёртой стадии нейробластомы – у нас идёт программа «Нейробластома ультравысокого риска», и т.д. На операции берём всех, кого необходимо оперировать. На лучевую терапию – практически всех. Есть несколько регионов, в которых врачи могут проводить лучевую терапию, туда мы отправляем по месту жительства, и пациенты не против.

- О каких регионах идёт речь?

- Хорошо справляются с этой задачей Казань, Новосибирск, Нижний Новгород и др.

- Есть такой вид консультации, как заочная. Насколько она востребована и как можно ею воспользоваться?

- Заочная консультация очень востребована, многие приезжают, привозят исследования на дисках, выписной эпикриз с чётким описанием анамнеза, с перечнем препаратов, которые пациент получал, кто-то приезжает с гистологическим материалом. Важно перед тем, как приехать на консультацию, созвониться со специалистами справочной службы (тел. 8-499-324-56-22) или с ведущими сотрудниками поликлиники, у которых всё можно уточнить по каждому конкретному случаю.

Бывает, когда родители физически не могут приехать, и за них приезжает родственник со всеми документами. Без присутствия больного консультация платная. Официальное заключение готовится максимально быстро, стараемся уложиться в три дня.

Стоит ли говорить правду?

- Несмотря на все достижения медицины, рак по-прежнему остаётся диагнозом, который пугает людей и переворачивает жизнь семей. Всегда ли вашим пациентам и их родителям нужна помощь психолога?

- Мы, врачи, ведущие приём, во многом сами выполняем роль психолога, потому что первая беседа, как правило, происходит в кабинете врача, и очень важно, чтобы в этот момент зародился контакт между врачом, пациентом, и родителем, и чтобы они начали доверять врачу. Доверие – самое главное. И чтобы оно появилось, с нашей стороны требуется определённый психологический подход. Родители и пациенты должны быть уверены, что в любое время могут у нас что-то спросить, попросить помощи в решении каких-то проблем, мы всегда с удовольствием контактируем с пациентами, с их родственниками – это входит в нашу работу. Вообще, хочу отметить, что за время лечения мы с детьми становимся как родные, мы же общаемся годами.

Психологи у нас тоже есть, и, если возникают сложные ситуации, когда мы не справляемся, тогда привлекаем психологов, и они работают на протяжении какого-то периода отдельно с ребёнком и с родителем вплоть до окончания лечения и даже при посещении клиники в ремиссии. У нас есть также детские психиатры, к которым мы тоже обращаемся, консультируем не только детей, но и их родителей. Иногда выявляются серьезные психические нарушения, что тоже вовремя корректируется. Так что условия для психологической поддержки у нас есть.

- Как вы считаете, стоит ли говорить правду детям об их заболевании?

- Детям старше 13 лет – да, стоит. Но эту правду они должны услышать от врача, и говорить её надо в соответствии с развитием ребёнка. Например, с 13-летним разговор пойдёт одним образом, с 15-летним – другим, а 16-17-летние пациенты – это фактически уже взрослые люди. Лично я всегда беседую с родителями и детьми, объясняю всё, что им надо знать про заболевание, и обязательно говорю им, что мы ВЫЗДОРАВЛИВАЕМ. Считаю очень важным, чтобы они услышали эту правду именно от доктора, от профессионала, который понимает и знает, что происходит с ними, чтобы я была первым человеком, сказавшим им об этом. Показываю детей, которые выздоровели (в поликлинике они каждый день появляются, поэтому в примерах недостатка нет).

Разрешаю задавать мне тревожащие их вопросы и прошу не слушать то, что говорят люди в очереди, или пишет неизвестно кто в интернете.

Но если у ребёнка страшный диагноз, и я знаю, что положение самое плохое, я этого не скажу. Нельзя этого говорить детям. Просто нельзя. И лечиться всё равно нужно. Но родителям мы всегда озвучиваем правду. Это работа, я считаю, в первую очередь врача, и только потом – психолога, который не может знать все тонкости диагноза.

- Были ли в вашей практике примеры, когда дети даже при плохом прогнозе выздоравливали, удивляя врачей?

- Да, конечно. Были случаи, когда мы даже не предполагали, что у пациента всё будет хорошо, а этот пациент, слава Богу, жив, и мы не можем объяснить, благодаря чему так произошло. Эти случаи редки, и мы искренне радуемся каждому из них.

Хочу подчеркнуть, что не у всех всё плохо, очень многие дети выздоравливают, около 80 процентов всех больных детей с онкозаболеваниями выздоравливаю на 100 процентов, при раке щитовидной железы почти 100-процентная выживаемость. Современная медицина может многое. Мы не отстаём от мировых протоколов лечения, и, если вам не помогли в вашем городе, – приезжайте в Москву. Мы, врачи-онкологи, сделаем всё, что в силах, чтобы спасти каждого ребёнка.

Беседовала Эмма КИНАС