Мы любим, когда нам задают вопросы о нашей работе – это значит, люди интересуются, как устроена организация помощи в благотворительном фонде, им не всё равно, они хотят, чтобы их деньги принесли как можно больше пользы. Такой подход нас радует, и мы всегда открыты к диалогу. Сегодня мы ответим на вопросы, которые периодически возникают у благотворителей: почему на сайте фонда, в разделе «Нужна помощь» появляются одни и те же дети? Почему, прокрутив историю, можно увидеть, что сбор средств закрыт, а вернувшись к новым кампаниям, обнаружить, что сбор на ребёнка ведётся? 

Всё станет понятно, если вспомнить, кто наши подопечные и какими заболеваниями они страдают. Большинство детей больны онкологическими и гематологическими болезнями, есть дети с генетическими нарушениями, эпилепсией, проблемами с опорно-двигательными аппаратом. Такие заболевания требуют длительного лечения, а иногда – вообще не излечимы, но при этом требуют определённых медицинских и реабилитационных процедур, чтобы поддерживать качество жизни ребёнка на достойном уровне. 

Принцип, по которому работает фонд «Спаси жизнь», простой и понятный: это системная помощь семьям. Мы считаем, что только как семья действительно чувствует, что у неё появился надёжный помощник, и мама может не нервничать, не переживать, что с ними будет дальше, а спокойно заниматься ребёнком.  

Мы стараемся помогать в решении всех проблем, которые возникают на пути взаимодействия с российской медициной: обеспечиваем временным бесплатным жильём в Москве, оплачиваем обследования и анализы, не входящие в перечень бесплатных, оплачиваем операции, протезы, медицинскую аппаратуру – конечно, при условии, что все эти вещи назначены лечащим врачом и действительно необходимы. Нет ничего странного в том, что одному и тому же ребёнку сегодня потребуется дополнительное обследование, через месяц – платная операция, а через год придётся покупать эндопротез. Помогать родителям добираться к месту лечения и обратно, оплачивая авиабилеты, тоже приходится регулярно: некоторым нужно приезжать в Москву на контроль раз в три месяца, и не всегда дорога оплачивается по линии здравоохранения. 

В основной программе, по которой работает фонд, «Помощь детям и их семьям», также предусмотрена возможность оказания семье материальной поддержке в случае, если семья находится в трудной жизненной ситуации. 

Этот пункт появился в программе благодаря многолетнему опыту работы с такими семьями. Почти каждую из них можно отнести к категории попавшей в трудную жизненную ситуацию. Поверьте, благополучные с материальной точки зрения семьи, имеющие достаточно денег и хорошие источники дохода, не ищут помощи у благотворительных фондов. Люди, которые обращаются к нам, – не богаты. Это часто неполные или многодетные семьи (а бывает, одновременно и то, и другое), иногда кто-то из родителей сам с инвалидностью, иногда в семье болеет не один ребёнок, а два или даже три. Бывает, пока мама бьётся в Москве за здоровье ребёнка, у семьи накапливаются огромные долги. Словом, проблем бывает очень много, и мы считаем правильным и необходимым в таких случаях выделять семьям материальную помощь, чтобы они не погружались в одиночестве на социальное дно.  

Поэтому не стоит удивляться или упрекать фонд в неактуальной информации на сайте, если вы видите одного и того же ребёнка и в разделе «Этим детям уже помогли», и в разделе «Нужна помощь». Это значит только то, что ребёнок для фонда – не новичок, что мы уже ведём его семью, помогаем бороться с болезнью. На одном этапе уже смогли помочь, а теперь выполняем задачу по следующему шагу к выздоровлению. И будем вместе шагать и дальше, до тех пор, пока семье нужна будет наша помощь. 

Фонду «Спаси жизнь» в этом году исполнится 9 лет. И мы рады, что есть семьи, которым мы помогаем все эти 9 лет. Мы видим результаты нашей помощи – в детских улыбках, в их школьных и творческих успехах, в глазах родителей. Со многими из них мы стали близкими, родными людьми. Эти семьи знают: что бы ни случилось, они не останутся одиноки перед бедой. 

Давайте будем помнить, что в борьбе с заболеваниями, требующими длительного лечения, самая ценная помощь – систематическая. Одноразовой акцией ситуацию не исправить.